Scandalo sanitario: 15mila malati di ipoparatiroidismo abbandonati dall'AIFA
Mentre l'Europa cura i suoi cittadini, l'Italia li condanna a soffrire. Una vergogna nazionale che costa vite umane e soldi pubblici.
È uno scandalo che grida vendetta quello che si consuma ogni giorno negli ospedali italiani. Parliamo di 15mila cittadini affetti da ipoparatiroidismo, una malattia rara ma devastante, che vengono sistematicamente abbandonati dalle istituzioni sanitarie del nostro Paese.
La cura esiste ma l'AIFA fa orecchie da mercante
Il paradosso è agghiacciante: esiste una cura innovativa, autorizzata dall'EMA (l'ente regolatorio europeo) già da un anno e mezzo, ma l'AIFA italiana continua a temporeggiare. Mentre Germania, Austria, Spagna, Slovenia, Francia e persino la Grecia hanno già reso disponibile il farmaco ai loro cittadini, l'Italia resta a guardare.
"In Europa il farmaco è già negoziato e rimborsato", spiega amaramente Claudio Zanon, direttore scientifico dell'Osservatorio innovazione di MotoreSanità. "In Italia invece i pazienti aspettano e finiscono in pronto soccorso quando calcio e vitamina D non bastano più."
Storie di ordinaria disperazione italiana
Dietro i numeri ci sono volti e storie drammatiche. Simona, 34 anni napoletana, non può più guidare perché le si paralizzano le mani. Ha dovuto rinunciare alle conferenze perché le si blocca la bocca mentre parla. Al terzo accesso in pronto soccorso in tre mesi.
Maria ha dovuto abbandonare il flauto e il suo lavoro in orchestra. Viaggia sempre con le fiale di calcio nella borsa, come una condannata a morte in libertà vigilata.
"Persone che ci scrivono mail, ci inviano sms, che aspettano il disco verde al farmaco che può cambiare la loro vita", racconta Andrea Palermo del Policlinico Campus Biomedico di Roma. "Un rimedio che stiamo promettendo da 12 mesi. Intanto in Grecia sono già 165 i malati curati e tornati alla vita normale."
Il costo dell'inefficienza burocratica
L'assurdo è che questa negligenza costa cara allo Stato. "Almeno il 30% dei 15mila pazienti non controlla la malattia con i palliativi disponibili", denuncia Antongiulio Faggiano della Sapienza. "I costi degli accessi inappropriati in pronto soccorso incidono per decine di migliaia di euro annui a paziente."
Mentre l'AIFA tentenna, l'Istituto Superiore di Sanità ha già approvato l'utilizzo della palopegteriparatide nelle nuove Linee Guida. Anche la Regione Lazio si propone come modello virtuoso.
La politica si muove, finalmente
Alla tavola rotonda romana hanno partecipato il senatore Ignazio Zullo e Gian Antonio Girelli, presidente dell'Intergruppo parlamentare sulla prevenzione, che hanno dato disponibilità ad accendere i fari su questa vergogna nazionale.
"È fondamentale rafforzare il ruolo dei centri di riferimento", sottolinea Andrea Isidori della Società Italiana di Endocrinologia. "Parliamo di una patologia che incide sulla storia personale di migliaia di persone."
Quanto ancora dovranno aspettare questi cittadini italiani? Mentre l'Europa cura, l'Italia condanna. Una vergogna che non può più essere tollerata.